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2023-03-22

照顧心情 | 【眼前不難阿,難在後面!】

53歲,口腔癌第四期,有著鼻胃管、尿管、氣切。臉部重建植皮手術剛出加護。
 
「這是我爸爸」,一位家屬說。
 
照顧服務這行做久了,感覺自己就像預言家:
 
幾句話或是幾個場景,我就可以直接穿透,看到未來。
 
幾個好朋友還戲稱我是:「鐵口直斷」了。
 
按照幾個關鍵字,就可以擬出全盤的照顧計畫。像是日本動畫裡「霍爾的移動城堡」,有著衰老靈魂的蘇菲,嘮叨的念起來:目前病況最需要什麼喔,接下來要注意的是,不要只是看現在喔,要做全盤的照顧計畫。
 
「出院後的照顧有安排了嗎?」我很小心地探問,避免被對方誤為我有什麼企圖。
 
但我擔心的是,一連串疾病的背後,所需要長期人力物力的規劃。
 
而病人跟家屬,往往看不到後面,焦急地都只想解決眼前的事。
 
眼前不難阿,難在後面!
 
我可以預見,不遠的將來是反覆感染入院,嚴重的病程使得無法入住長照機構,等不到移工,自己看顧卻連翻身拍背都不會、勉強自顧幾天就有壓傷,等到臀部養出巴掌大的傷口,才驚覺太遲。而終於想要長期聘用台灣籍照服員的時候,預算左掐又捏都很侷促。
 
然而為何我對癌症末期特別有感觸?
 
那一年,當醫師第一次對媽媽說出診斷:「癌症」時,下一句緊接居然是「已全身骨轉移」。而後我們在醫學中心裡,等過一個又一個漫長的候診時刻。
 
我永遠無法忘記眼前的一幕:
 
昏暗的燈光,醫院濃濃的藥水味,每個病人都掉光頭髮戴著毛帽,凹陷的臉頰裡空洞地沒有表情。
 
驚人的是,大家都很安靜,不像其他門診頻頻打擾中斷看診,請醫師提早安排看診插隊。在這裡完全沒有!
 
數十人擠在昏暗的小小候診區,如同身在沉默的地獄裡。
 
大火遍野在燒噬,卻沒有人喊出聲。
 
在一眼就能透到生命終點的時刻裡,眾生平等,而且卑微。
 
我實在很憂心這位口腔癌植皮術後的照顧,雞婆的想掏出整體的照顧計劃。
 
「我只想以目前做規劃,走一步算一步。」年輕的女兒這麼說,於是我把話嚥了下去。
 
這是許多家庭的困境,癌症年輕化,使得年輕的重病者,有著更年輕、30歲上下的子女。於是這些獨生子女們,一邊工作還要想辦法看顧其實只是初老的「長輩」。不工作就沒有長輩的治療費用,但去工作了,該誰來照顧他?
 
故事的最後是,人力到位,暫時解決了當時的照顧人力缺口。
 
然而台灣的照顧困境,不只是「老老顧」。
 
罹癌年齡化,更是提早拖累我們的下一代。
 
在此之前,我們需自問,做好照顧自己的準備了嗎?
 
撰文: 白頭翁平台創辦人 Iris Lin
 
 
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