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2023-03-22

照顧心情 | 【我一年只洗52次澡】

去拜訪程小姐那一天,路上下起大雨。我從火車站一出站就被秒淋濕。又因為是早到了,不願意驚擾她,我在門口來回踱步許多趟,時間一到,舉手按下門鈴的下一秒,門就開了。社福單位幫她設置了影像監視系統,使她能用唯一還能活動的某根指頭按鈕開門。
 
這是一位非常特別的案家,雖然我們已通話數十次,也進行了好幾個月的服務了,因為疫情關係一直沒有當面拜訪,「真失禮!」我說。她微笑說,「沒關係,快請進來!」
 
程小姐獨居,約60多歲,父母均已離世,無兄弟姊妹。她本身罹患罕見疾病,是肌肉萎縮個案。這個家算乾淨,但陳設非常簡單,簡單到只夠維持渡過每一天。沒有電視,甚至可能沒有床鋪。
 
因為長年的肌肉萎縮,她只能維持同一個坐姿,只能坐著。坐著吃飯,坐著睡覺。
 
一整天,24小時,總共是1440 分鐘、86400秒的每一天。為什麼不躺著睡覺?「因為我一躺下去就不能動,不能翻身不能移動的一整夜,會生瘡」。坐著有特殊座墊,反而好一點。
 
程小姐目前靠社福單位的居服員,在平日白天能有供餐代買等服務,但因所需要的服務實在太多,社福資源用盡,因此需要自費領請照服員提供一週一次的洗澡服務。
 
我們每週安排2位照服員前來進行「洗澡」的服務。一般看來很簡單的任務,這裡需出動2位經驗豐富又充滿愛心的人員,同時前往服務。
 
程小姐言談非常客氣,她很感謝我們每週前往服務的人員,讓她能夠好好洗澡。「別人是每天都能洗澡,而我一年洗幾次都算得出來。我有潔癖,我很愛乾淨,
 
而我一年只能洗52次澡,只有五十、二次!」她的聲音轉為嗚咽聲。她眼角默默濕了,而她連為自己擦眼淚的能力都沒有。我輕輕為她拿起一張衛生紙。
 
想起有一次照服員王小姐來進行服務後,回報說:「案家說每個禮拜洗澡是最~幸~福的時候,謝謝你們來幫我洗澡……。這語氣充滿感恩,眼神好真切,聽完真想抱抱她……!」我們平庸的日常,她居然要每隔6天才能等到暫時的煥然一新!
 
我們會指著教科書說這個人那個病是「個案」,但是,每一位個案都是真真實實努力在為生命拚搏的巨人。
 
程小姐當然不是巨人。她全身萎縮到手腳只是蒼白無力地懸掛著,手以45度角撐著頭。因為如果不這麼撐著,頭部就會一直無力地垂掛在胸前,直到下個居服員前來幫忙擺好姿勢。而這一等可能是好幾個小時以後……
 
但她又絕對是生命的巨人。每天為自己生命拚搏的,不正是巨人嗎?
 
我們談話許久,談到她的家庭她的童年,談到我們正進行的服務還有什麼地方能夠做得更好之後,我再次向程小姐致謝,謝謝她給我們服務的機會。
 
外面的雨停了,我向巨人道別,看見遠方有一道隱約的彩虹,正在洗練後的天空裡,溫暖的延伸開來。
 
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撰文:白頭翁平台 執行長 Iris Lin
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