去拜訪程小姐那一天，路上下起大雨。我從火車站一出站就被秒淋濕。又因為是早到了，不願意驚擾她，我在門口來回踱步許多趟，時間一到，舉手按下門鈴的下一秒，門就開了。社福單位幫她設置了影像監視系統，使她能用唯一還能活動的某根指頭按鈕開門。

 

這是一位非常特別的案家，雖然我們已通話數十次，也進行了好幾個月的服務了，因為疫情關係一直沒有當面拜訪，「真失禮!」我說。她微笑說，「沒關係，快請進來!」

 

程小姐獨居，約60多歲，父母均已離世，無兄弟姊妹。她本身罹患罕見疾病，是肌肉萎縮個案。這個家算乾淨，但陳設非常簡單，簡單到只夠維持渡過每一天。沒有電視，甚至可能沒有床鋪。

 

因為長年的肌肉萎縮，她只能維持同一個坐姿，只能坐著。坐著吃飯，坐著睡覺。

 

一整天，24小時，總共是1440 分鐘、86400秒的每一天。為什麼不躺著睡覺?「因為我一躺下去就不能動，不能翻身不能移動的一整夜，會生瘡」。坐著有特殊座墊，反而好一點。

 

程小姐目前靠社福單位的居服員，在平日白天能有供餐代買等服務，但因所需要的服務實在太多，社福資源用盡，因此需要自費領請照服員提供一週一次的洗澡服務。

 

我們每週安排2位照服員前來進行「洗澡」的服務。一般看來很簡單的任務，這裡需出動2位經驗豐富又充滿愛心的人員，同時前往服務。

 

程小姐言談非常客氣，她很感謝我們每週前往服務的人員，讓她能夠好好洗澡。「別人是每天都能洗澡，而我一年洗幾次都算得出來。我有潔癖，我很愛乾淨，

 

而我一年只能洗52次澡，只有五十、二次!」她的聲音轉為嗚咽聲。她眼角默默濕了，而她連為自己擦眼淚的能力都沒有。我輕輕為她拿起一張衛生紙。

 

想起有一次照服員王小姐來進行服務後，回報說:「案家說每個禮拜洗澡是最~幸~福的時候，謝謝你們來幫我洗澡……。這語氣充滿感恩，眼神好真切，聽完真想抱抱她……!」我們平庸的日常，她居然要每隔6天才能等到暫時的煥然一新!

 

我們會指著教科書說這個人那個病是「個案」，但是，每一位個案都是真真實實努力在為生命拚搏的巨人。

 

程小姐當然不是巨人。她全身萎縮到手腳只是蒼白無力地懸掛著，手以45度角撐著頭。因為如果不這麼撐著，頭部就會一直無力地垂掛在胸前，直到下個居服員前來幫忙擺好姿勢。而這一等可能是好幾個小時以後……

 

但她又絕對是生命的巨人。每天為自己生命拚搏的，不正是巨人嗎?

 

我們談話許久，談到她的家庭她的童年，談到我們正進行的服務還有什麼地方能夠做得更好之後，我再次向程小姐致謝，謝謝她給我們服務的機會。

 

外面的雨停了，我向巨人道別，看見遠方有一道隱約的彩虹，正在洗練後的天空裡，溫暖的延伸開來。

 

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撰文:白頭翁平台 執行長 Iris Lin

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