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2023-03-21

照顧心情 | 【 19歲的盼望】

當年19歲的你,有著什麼盼望? 是想要一支新手機? 還是計劃跟朋友出去玩?
 
今天收到的委託案很特別。照顧對象是一位台*大學就學中的19歲女孩兒,
 
患有罕見疾病之脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)。
 
當這位女孩兒委託身障公益協會,跟我們聯繫的時候,給一個遠低於市價的預算,
 
想為她找尋24小時全日、整學期的貼身助理員。
 
但這個預算低到我們覺得找不到人員能過去服務。
 
對於這位貼身助理員的條件很”簡單”,因為預算有限,什麼執照都不需要。
 
只要是女生,願意跟她在學校24小時貼身服務,包含下課抱上廁所、上課拿書陪讀翻開課本、
 
帶跑堂換教室、在宿舍過夜、還要幫忙洗澡(全身變形以致洗澡高難度),
 
而且晚上睡覺時,每2–3小時要翻身一次(不翻她就動不了,會有壓傷!)。
 
聽起來,簡直就是超級任務!!
 
跟我們聯繫的窗口是身障公益協會創辦人,也是患有罕見疾病之障礙者。
 
當她低聲問我,「幫忙找人員不知道介紹費用怎麼算?」時,
 
我左刪右減,很不好意思地說了一個數字。
 
她說,我問問看,這女孩兒好像很有困難。
 
聽到這裡,我能說什麼?就不必了,沒關係!
 
也許是老天聽到她的祈求,這件遠低於市價的委託案,居然在3個小時後,
 
神奇地找到有意願、而且是具專業證照的人員前往服務!
 
也就是說,她終於能在學校有貼身助理員抱她上廁所、幫忙洗澡沐浴、睡覺能翻身不壓傷!
 
這真是完成19 歲的盼望了!
 
我好像看見這位青春洋溢的學生,在禁錮的身軀裡,
 
卻能努力在台灣最高學府裡學習的模樣!
 
我想著妳19歲該有的笑容。
 
祝福妳囉,女孩兒!
 
備註:
 
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是因為其人類第五號染色體基因缺損,
 
使脊髓喪失了用來調節肌肉運動及強度的重要細胞,造成脊髓內的運動神經元衰退,
 
致使肌肉無法接
 
收來自大腦的訊號。
 
患者可能經歷漸進式肌肉無力,像是肩膀、大腿以及骨盆。以致影響頭部控制或運動、
 
坐正、爬行、走路等動作,並進一步可能會影響呼吸和吞嚥。
 
在台灣的發生率約為每17181為新生兒中即有一位罹患此病。
 
#社團法人台北市新活力自立生活協會
 
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撰文:白頭翁平台創辦人 Iris Lin
 
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