【 19歲的盼望】-白頭翁線上預約照顧平台-看護,居家看護,台北居家看護

首頁 > 照顧心情

2023-03-21

照顧心情 | 【 19歲的盼望】

當年19歲的你，有著什麼盼望? 是想要一支新手機? 還是計劃跟朋友出去玩?
 
今天收到的委託案很特別。照顧對象是一位台*大學就學中的19歲女孩兒，
 
患有罕見疾病之脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)。
 
當這位女孩兒委託身障公益協會，跟我們聯繫的時候，給一個遠低於市價的預算，
 
想為她找尋24小時全日、整學期的貼身助理員。
 
但這個預算低到我們覺得找不到人員能過去服務。
 
對於這位貼身助理員的條件很”簡單”，因為預算有限，什麼執照都不需要。
 
只要是女生，願意跟她在學校24小時貼身服務，包含下課抱上廁所、上課拿書陪讀翻開課本、
 
帶跑堂換教室、在宿舍過夜、還要幫忙洗澡(全身變形以致洗澡高難度)，
 
而且晚上睡覺時，每2–3小時要翻身一次(不翻她就動不了，會有壓傷!)。
 
聽起來，簡直就是超級任務!!
 
跟我們聯繫的窗口是身障公益協會創辦人，也是患有罕見疾病之障礙者。
 
當她低聲問我，「幫忙找人員不知道介紹費用怎麼算？」時，
 
我左刪右減，很不好意思地說了一個數字。
 
她說，我問問看，這女孩兒好像很有困難。
 
聽到這裡，我能說什麼?就不必了，沒關係!
 
也許是老天聽到她的祈求，這件遠低於市價的委託案，居然在3個小時後，
 
神奇地找到有意願、而且是具專業證照的人員前往服務!
 
也就是說，她終於能在學校有貼身助理員抱她上廁所、幫忙洗澡沐浴、睡覺能翻身不壓傷!
 
這真是完成19 歲的盼望了!
 
我好像看見這位青春洋溢的學生，在禁錮的身軀裡，
 
卻能努力在台灣最高學府裡學習的模樣!
 
我想著妳19歲該有的笑容。
 
祝福妳囉，女孩兒!
 
備註:
 
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)，是因為其人類第五號染色體基因缺損，
 
使脊髓喪失了用來調節肌肉運動及強度的重要細胞，造成脊髓內的運動神經元衰退，
 
致使肌肉無法接
 
收來自大腦的訊號。
 
患者可能經歷漸進式肌肉無力，像是肩膀、大腿以及骨盆。以致影響頭部控制或運動、
 
坐正、爬行、走路等動作，並進一步可能會影響呼吸和吞嚥。
 
在台灣的發生率約為每17181為新生兒中即有一位罹患此病。
 
#社團法人台北市新活力自立生活協會
 
— — — — — — — — — — — — — — —
 
撰文:白頭翁平台創辦人 Iris Lin
 
【白頭翁線上預約照顧服務平台】
我們是第一間由 #護理師 所創立的照顧服務預約平台
也是第一間提供 #專業積分課程 的平台!
【官網在這裡】
【官方客服在這裡】
【照服員註冊登入 /案家找照服員】 請登入平台系統
  • 1
    •  
  • 2
    •  
TOP